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Alzheimer: el enfermo y la familia frente a la enfermedad.

Si tuviéramos que decir el nombre de una enfermedad que asociemos directamente con la pérdidas de memoria, seguramente una amplia mayoría diríamos la Enfermedad de Alzheimer.

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¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que conlleva la muerte de determinadas neuronas. Este proceso de muerte celular no está vinculado al envejecimiento.
Es una enfermedad frecuente. En España hay unos 800.000 casos diagnosticados y, según el Diari de Girona (22-09-2015) el 25% de la población catalana de 80 años padece Alzheimer.

Se trata de una enfermedad progresiva que evoluciona lentamente durante diez o quince años y su frecuencia aumenta con la edad.

Su desarrollo es relativamente homogéneo: primero afecta a la memoria de los hechos recientes; después, poco a poco, a las funciones cognitivas, hasta que incapacita al paciente para llevar una vida autónoma. Solo afecta al cerebro y no al resto del cuerpo.

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por provocar problemas de memoria, aislados durante bastante tiempo, que afectan principalmente a los hechos recientes y que, aunque ligeros, tienen repercusión en la organización de la vida cotidiana y entrañan un cambio en las relaciones con los demás. Van acompañados de dificultades de localización y orientación espacial y temporal.

El paciente confunde fechas, no sabe qué día es ni en qué año vive, tiene tendencia a perderse cuando pasea y, con frecuencia, no se da cuenta de sus dificultades. Este fenómeno se denomina agnosia y resulta tremendamente penoso para el entorno familiar del enfermo.

No es que el paciente niegue su enfermedad, sino que realmente no tiene capacidad para evaluar de manera correcta su amnesia, que está vinculada al mal funcionamiento de determinadas estructuras cerebrales. El enfermo «olvida que olvida» y por eso piensa que los consejos que se le dan están fuera de lugar y que la preocupación de los demás no está justificada.

La evolución de la enfermedad es lenta y progresiva, y acaba afectando al conjunto de las funciones cognitivas, incapacitando al paciente para los actos habituales de la vida diaria: hacer recados, preparar la comida, tomar sus medicinas, controlar el dinero… En un estadio más avanzado, el enfermo necesita ayuda para tareas aún más sencillas, como vestirse o lavarse.

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¿Cómo se diagnostica el Alzheimer?

Por el momento, no existe ningún análisis de sangre o una prueba médica de imagen que permita diagnosticar de forma rápida y fiable la enfermedad de Alzheimer. Sólo es posible llegar al diagnóstico después de un proceso largo en el que se persigue tanto evaluar los problemas como descartar otras posibles causas.

El diagnóstico sólo puede establecerse al término de estas tres etapas:

1. Consulta con el médico de cabecera: Cuando exista la menor duda, hay que consultar al médico de atención primaria. Antes de acudir a la consulta, conviene anotar en un papel los principales incidentes que motivan nuestra preocupación, sin olvidar incluir aquellos acontecimientos que hayan podido tener fuerte impacto en la vida de la persona (un traslado de casa, la muerte de alguien próximo…) ni la lista de los medicamentos que toma.

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Un médico generalista no tiene ni la capacidad ni los medios para diagnosticar la enfermedad, debe dirigirnos al especialista; si no lo hace, no hay que dudar en pedírselo.

2. La consulta en la unidad de memoria: El neurólogo o el geriatra reunirán la información precisa sobre la situación del paciente y solicitarán la realización de tests para evaluar su estado y tomar las medidas convenientes.

3. Exámenes complementarios: El mal de Alzheimer se puede confundir con otras enfermedades y, a veces, es difícil distinguirlo de algunos tipos de depresión. También ciertas intoxicaciones por medicamentos o el alcoholismo crónico pueden parecer, erróneamente, Alzheimer. Por todo ello, nunca se debe ocultar nada al médico.

Con el fin descartar posibles problemas vasculares (infarto cerebral) u otros que precisen neurocirugía (tumor, hematoma) pueden realizarse un escáner o una resonancia magnética. Los análisis de sangre son útiles para descartar otras enfermedades, como las disfunciones de tiroides.

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Alzheimer: señales de alerta

Vigilar los síntomas permite un diagnóstico precoz del Alzheimer. Es imprescindible descubrir cuanto antes los síntomas precursores de esta enfermedad, que afectará progresivamente a un mayor número de personas debido al envejecimiento de la población española.

La temible enfermedad de Alzheimer, que afecta en España a unas 800 000 personas, conduce al deterioro progresivo e irremediable de las facultades intelectuales. Se puede tratar cuando su grado es bajo o moderado, pero no en los estadios más avanzados.

¿Cuáles son las señales de alerta?

Problemas de memoria. Son el síntoma más precoz y más frecuente de la enfermedad de Alzheimer en las personas mayores. En el primer estadio de la enfermedad, afectan sobre todo a los hechos recientes. No se trata tanto de olvidos, como de fallos en la codificación: las informaciones no son registradas. Sin embargo, tampoco hay que ser excesivamente alarmistas: a partir de los 50 años, una de cada dos personas se queja de su falta de memoria.

No hay que inquietarse si una persona no recuerda un nombre o una fecha que luego le viene a la cabeza en el momento menos pensado. Estos problemas de memoria son enojosos, pero benignos la mayoría de las veces.

Por el contrario, lo preocupante son los problemas que afectan a la vida cotidiana: olvido de una cita, no acordarse de lo que uno iba a comprar, etc.

Problemas espacio-temporales. Los problemas de memoria suelen ir acompañados de dificultades para situarse en el tiempo. A todos nos ha pasado alguna vez no saber si estamos a martes o a miércoles, si es el cinco o el seis de junio… Eso no es inquietante, especialmente si las actividades no varían mucho de un día a otro. Lo preocupante es olvidar el mes o el año en que uno vive.

Las dificultades para orientarse en el espacio son otra manifestación muy frecuente del mal de Alzheimer. Adquieren proporciones espectaculares en los estadios avanzados de la enfermedad, pero pueden aparecer discretamente en un estadio precoz: por ejemplo, la persona afectada tiende a perderse en su propio barrio, de tal forma que va reduciendo el perímetro de sus desplazamientos.

Otra manifestación del mismo problema consiste en que la persona afectada va dejando objetos en lugares inapropiados.

Bruscos cambios de humor sin razón aparente. El paso repentino de la serenidad al abatimiento, de la alegría a la tristeza, de la calma a la cólera, y viceversa, es un síntoma serio; del mismo modo que lo son los cambios importantes de personalidad, la tendencia manifiesta a la apatía y la falta crónica de entusiasmo.

Problemas de lenguaje. Una persona que solía utilizar siempre la palabra justa y adecuada, de pronto empieza a utilizar en sus frases genéricos como «cosa», «eso», etc. Más tarde, al no encontrar la palabra apropiada, trata de salvar la dificultad utilizando otras como, por ejemplo, «ese chisme para escribir» en lugar de «lápiz», porque ésta se le escapa. Paralelamente, va empleando términos inapropiados en el lugar de las palabras que ha olvidado. Al escribir, también aparecen los mismos problemas.

Pérdida de juicio. Puede manifestarse por una apreciación inadecuada (no preocuparse ante una situación económica grave, por ejemplo) o por comportamientos diarios irracionales (ponerse dos camisas, una encima de otra, por ejemplo).

Incapacidad para comprender las nociones abstractas. Una persona con Alzheimer olvida totalmente el significado de los números, hasta el punto de ignorar lo que significa su cumpleaños. Hay manifestaciones que pueden ser signos precursores de la enfermedad, aunque su interpretación depende del carácter de cada persona. Hay cabezas de chorlito que nunca saben dónde dejan las llaves o las gafas, así que no conviene alarmarse si les sigue ocurriendo cuando han pasado de los 80. Por el contrario, es preocupante que un viejo profesor de matemáticas no logre hacer una operación elemental de cálculo.

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La familia de un enfermo de Alzheimer

Es fundamental, tanto para el enfermo como para la familia, no sentirse solo frente a la enfermedad.

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Convivir con una persona enferma de Alzheimer, sobre todo cuando se trata de un padre o una madre, es una de las pruebas más duras a las que se puede enfrentar una persona y, con frecuencia, genera fuertes sentimientos que van desde el abatimiento y la culpabilidad al deseo de que llegue la muerte. Descubrir que un padre no nos reconoce es algo traumático y doloroso, una sensación a la que suele seguir el abatimiento.

Es fundamental, tanto para el enfermo como para la familia, no sentirse solo frente a la enfermedad. Un recurso para conseguirlo es recurrir a la red de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, que viven de cerca los problemas, proporcionan información a familiares y cuidadores, y ofrecen ayuda práctica y apoyo emocional.

Existen en España más de cien asociaciones de este tipo, que ayudan a las familias a afrontar el impacto de la enfermedad a través de programas de apoyo domiciliario, ayuda psicológica y asesoría médica, jurídica y social.

Concretamente en Catalunya existen varias asociaciones y federaciones que han ayudado y ayudan tanto al enfermo de Alzheimer como a los familiares, ofreciendo apoyo, orientación y asesoramiento.

Algunas son:

  • Alzheimer Catalunya
  • FAFAC – Federació de familiars de malalts d´Alzheimer
  • AFAB – Associació de familiars de malalts d´Alzheimer de Barcelona
  • AFA Tarragona – Associació de familiars de malalts d´Alzheimer de Tarragona
  • Fundació Pasqual Maragall
  • FADESIA (Girona)
  • AFALL – ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE LLEIDA.

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